Бернс, Сэм

Перейти к навигацииПерейти к поиску
Сэм Бернс
англ. Sam Berns
Имя при рожденииСэмпсон Гордон Бернс
Дата рождения23 октября 1996(1996-10-23)
Место рожденияПровиденс, Род-Айленд, США
Дата смерти10 января 2014(2014-01-10) (17 лет)
Место смертиФоксборо, Массачусетс, США
Гражданство США
Род деятельностиоратор-мотиватор, учащийся, рисовальщик
ОтецСкотт Бернс
МатьЛесли Гордон
Награды и премии
Скаут-орёл
Сайтprogeriaresearch.org

Сэмпсон Гордон Бернс (англ. Sampson Gordon Berns; 23 октября 1996, Провиденс, Род-Айленд, США — 10 января 2014, Фоксборо, Массачусетс, США) — американский подросток, страдавший редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Бернс был мотивационным спикером и активистом распространения информации о прогерии. В 2013 году о нём был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма»[1].

Биография

Сэм Бернс был единственным ребёнком в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон[1]. Супруги узнали о диагнозе сына, когда ему ещё не было двух лет. Прогерия — редчайшее заболевание, при котором возникают изменения кожи и внутренних органов, обусловленные преждевременным старением организма. Встречается у одного из 4—8 миллионов новорождённых[1][2]. В среднем пациенты с прогерией живут до 13 лет[1].

Спустя год после этого родители Бернса и его тётя по материнской линии, Одри Гордон, основали Progeria Research Foundation, организацию, занимающуюся изучением прогерии и просвещением людей относительно данного заболевания. В 2003 году медики, в группу которых входили и родители Бернса, изолировали ген, ответственный за прогерию. Тем не менее, методы лечения так и не были найдены[1].

Сам Сэм занимался активной пропагандой распространения информации о прогерии и исследованиях этого заболевания, читал лекции как мотивационный спикер. В нескольких изданиях Бернса за его деятельность назвали «лицом прогерии»[1][2]. Также он интересовался спортом и музыкой, играл на барабанах, дружил с хоккеистом Здено Харой[3][4]. По окончании обучения во Франкфуртской средней школе желал поступить в колледж для изучения генетики и цитологии[1].

Скончался Бернс в 17-летнем возрасте от последствий болезни[1].

Кинематограф

В 2013 году о Бернсе был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» (англ. Life According to Sam)[5]. Он был показан на нескольких кинофестивалях и удостоился прайм-тайм премии «Эмми». Также фильм выдвигался на премию «Оскар» за лучший документальный фильм, но не вошёл в итоговый «короткий список» номинантов[6][7]. Бернс прокомментировал назначение картины следующим образом: «Я показываю вам свою жизнь не для того, чтобы вы жалели меня. Вам не нужно меня жалеть, потому что я лишь хочу, чтобы вы узнали меня поближе, узнали о моей жизни»[1].

См. также

Примечания

  1. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Fox, Margalit. Sam Berns, 17, Public Face of a Rare Illness, Is Dead. The New York Times (13 января 2014). Дата обращения: 14 января 2014. Архивировано 11 июня 2019 года.
  2. ↑ 1 2 Короткая и страшная жизнь Сэма Бернса. Московский комсомолец (15 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано 1 февраля 2015 года.
  3. ↑ Titunik V. Revisiting Sam Berns (англ.). The New York Times Magazine (2 октября 2012). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано из оригинала 29 декабря 2014 года.
  4. ↑ Gentille S. Sam Berns, public face of progeria, to be honored by Bruins (англ.). Sporting News (14 января 2014). Дата обращения: 31 января 2015. Архивировано из оригинала 24 сентября 2015 года.
  5. ↑ Фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» на сайте Архивная копия от 15 августа 2021 на Wayback Machine Internet Movie Database.
  6. ↑ Weinreich R. Sam Berns, Star of Life According to Sam, Dies at Age 17 (англ.). The Huffington Post (14 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015.
  7. ↑ Berman M. Life According To Sam Berns (англ.). Medpage Today (16 октября 2013). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано 1 августа 2017 года.

Ссылки